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Title: Dinámica de Atención Integral en Salud de Pacientes con Enfermedades Huérfanas en Santander y la Vinculación del Terapeuta Ocupacional y el Equipo Interprofesional
Authors: Santafé-Espejo, Astrid Carolina
Velásquez-Lemus, Aura Luz
metadata.dc.contributor.advisor: Pedrozo Araque, Eliany
Keywords: Enfermedades huérfanas
Enfermedades raras
Justicia ocupacional
Terapia ocupacional
Salud pública
Orphan diseases
Rare diseases
Occupational justice
Occupational therapy
Public health
Issue Date: 16-Nov-2021
Publisher: Universidad de Santander
Abstract: La presente investigación describe la dinámica de atención integral en salud de las personas con enfermedades huérfanas en relación con el conocimiento de los profesionales y familiares acerca del diagnóstico, pronóstico, tratamiento médico y terapéutico, normatividad colombiana, justicia ocupacional, salud pública, ruta de atención en salud y participación que poseen las personas con estas enfermedades, determinando así la vinculación del terapeuta ocupacional en relación con el proceso de atención, teniendo en cuenta los perfiles y competencias propios de la profesión. La metodología empleada es de tipo cuantitativo (descriptivo) de corte transversal, la población fue seleccionada por conveniencia, debido a que se presentan muy pocos casos en el departamento. Durante la investigación se realizaron 2 encuestas virtuales, la primera aplicada a los profesionales en terapia ocupacional de toda Colombia y la segunda realizada a familiares y/o cuidadores pertenecientes a una fundación de enfermedades huérfanas ubicada en Santander, a partir de esto se evidencia desconocimiento de las patologías por parte de los familiares o cuidadores, inconsistencia en la normatividad y servicios en salud ofrecidos a la población, no se identifican las entidades en las cuales deben solicitar la atención en segunda instancia, desconocimiento de las redes de apoyo, poca participación de los terapeutas ocupacionales en la atención a las enfermedades huérfanas, entre otras, por lo tanto, se relaciona la atención únicamente con el ámbito de rehabilitación física dejando de lado otros dominios y criterios importantes.
This research describes the dynamics of comprehensive health care for people with orphan diseases in relation to the knowledge of professionals and relatives about diagnosis, prognosis, medical and therapeutic treatment, Colombian regulations, occupational justice, public health, care route in health and participation that people with these diseases have, thus determining the relationship of the occupational therapist in relation to the care process, taking into account the profiles and competencies of the profession. The methodology used is of a quantitative (descriptive) cross-sectional type, the population was selected for convenience, due to the fact that there are very few cases in the department. During the research, 2 virtual surveys were carried out, the first one applied to occupational therapy professionals from all over Colombia and the second one carried out to family members and / or caregivers belonging to an orphan disease foundation located in Santander. pathologies on the part of family members or caregivers, inconsistency in the regulations and health services offered to the population, the entities in which they should request care in the second instance are not identified, ignorance of the support networks, little participation of the Occupational therapists in the care of orphan diseases, among others, therefore, care is related only to the field of physical rehabilitation, leaving aside other important domains and criteria.
Description: Digital
URI: https://repositorio.udes.edu.co/handle/001/5928
Appears in Collections:ACDA. Trabajos de Grado

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