EstadoFuncional y Calidad de Vida Relacionada con la Salud en Pacientes que Superaron la Insuficiencia Respiratoria Refractaria con Terapia de Oxigenación por Membrana Extracorpórea en la Fundación Cardiovascular de Colombia Durante los años 2009 a 2019
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Resumen en español
La patología respiratoria refractaria al manejo convencional tiene indicación de terapia de oxigenación con membrana extracorpórea (ECMO) lo cual mejora la sobrevida con relación a pacientes sin terapia, pero por lo complejo de su condición de salud pre ECMO y situaciones propias de esta terapia, son un grupo de pacientes vulnerables a complicaciones y morbilidad residual. Por lo tanto, se realizó un estudio descriptivo para conocer el estado de funcionalidad y calidad de vida relacionada a la salud en este grupo de pacientes de la Fundación Cardiovascular de Colombia entre 2009 y 2019. Para esto se utilizaron la Escala de Grado de Funcionamiento (FSS) al egreso hospitalario y en el seguimiento telefónico realizado en 2022, y los cuestionarios KIDSCREEN®52 en el paciente y KIDSCREEN®27 en la madre del paciente para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud en 2022. En este estudio el porcentaje de sobrevida al egreso hospitalario fue de 58% (29/45). Más de la mitad de los pacientes sobrevivientes a ECMO por patología respiratoria egresaron con un estado de funcionalidad bueno, los restantes presentaron alteraciones en la funcionalidad leve y moderadamente anormal. En la evaluación en el tiempo de los pacientes que se pudieron recuperar (18/29), se encontró disminución en la morbilidad residual dado por mejoría en el dominio alimentación. Además, la función motora se mantuvo con funcionalidad leve y moderadamente anormal, pero se presentó aumento de la morbilidad en el dominio función sensorial por presencia de alteraciones y vicios de refracción. La calidad de vida relacionada con la salud evaluada con el cuestionario KIDSCREEN®27 fue buena comparada con poblaciones generales. Solo tres pacientes mayores de 8 años pudieron responder el cuestionario KIDSCREEN®52. Es importante adelantar estudios analíticos para evaluar la asociación entre variables preECMO, ECMO y los desenlaces en calidad de vida y morbilidad residual.
Resumen en ingles
The Respiratory pathology refractory to conventional management is indicated for extracorporeal membrane oxygenation (ECMO) therapy, which improves survival compared to patients without therapy, but due to the complexity of their pre-ECMO health condition and situations inherent to this therapy, they are a group of patients vulnerable to complications and residual morbidity. Therefore, a descriptive study was conducted to determine the state of functionality and health-related quality of life in this group of patients at the Fundación Cardiovascular de Colombia between 2009 and 2019. For this purpose, the Functioning Status Scale (FSS) was used at hospital discharge and in the telephone follow-up performed in 2022, and the KIDSCREEN®52 questionnaires in the patient and KIDSCREEN®27 in the patient's mother were used to assess health-related quality of life in 2022. In this study, the survival rate at hospital discharge was 58% (29/45). More than half of the patients who survived ECMO for respiratory pathology were discharged with good functional status, the remaining patients had mild and moderately abnormal functional impairment. In the evaluation over time of the patients who were able to recover (18/29), we found a decrease in residual morbidity due to improvement in the feeding domain. In addition, motor function was maintained with mild and moderately abnormal functionality, but there was an increase in morbidity in the sensory function domain due to the presence of refractive disorders and defects. The health-related quality of life assessed with the KIDSCREEN®27 was good compared to general populations. Only three patients older than 8 years were able to answer the KIDSCREEN® questionnaire52. It is important to advance analytical studies to evaluate the association between pre-ECMO variables, ECMO and outcomes in quality of life and residual morbidity.