Estrategias de Autocuidado para Pacientes con Ictiosis Congénita Severa del Municipio de Toledo – Norte De Santander, Colombia Año 2024
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Resumen en español
El objetivo del presente trabajo fue estandarizar estrategias de autocuidado y manejo integral de personas con ictiosis congénita severa del municipio de Toledo, año 2024. La metodología utilizada fue cualitativa, en donde se realizó un estudio de campo. La población fueron pacientes que habitan en el municipio de Toledo, N.S, que padecen la enfermedad ictiosis congénita severa. La técnica de recolección de datos fue la entrevista y el instrumento utilizado fue guion de entrevista compuesto por 14 preguntas, el cual se llevó a juicio de expertos en redacción y estilo, metodología de la investigación y en enfermería; en la confiabilidad se aplicó la técnica de triangulación de datos, lo que permite eliminar sesgos en la información recolectada. Como resultados se encontró que los pacientes con Ictiosis congénita severa, adoptan día a días medidas como hábitos de vida saludables, hábitos de prudencia y hábitos de protección de la piel al momento de realizar sus actividades. Se identificó también que los pacientes en el transcurso de su vida cursan con diferentes episodios y trastornos de estado del ánimo. Al aplicar la guía de valoración de enfermería con los 11 patrones funcionales de Marjorie Gordon se identificaron los patrones funcionales alterados como el Nutricional metabólico y Autopercepción y autoconcepto de sí mismo lo cual afecta negativamente ya que estos requieren atención inmediata. Para estos patrones se plantearon algunas estrategias principalmente encaminadas en la protección de la piel, el manejo del dolor y el estar atento a los signos de depresión y ansiedad. Se concluye con la importancia del autocuidado en pacientes con ictiosis congénita severa para mejorar su calidad de vida y bienestar general.
Resumen en ingles
The objective of this work was to standardize self-care strategies and comprehensive management of people with severe congenital ichthyosis in the municipality of Toledo, year 2024. The methodology used was qualitative, where a field study was carried out. The population was patients who live in the municipality of Toledo, N.S. who suffer from the disease severe congenital ichthyosis. The data collection technique was the interview and the instrument used was the interview script, which was judged by experts in writing and style, research methodology and nursing; For reliability, the data triangulation technique was applied, which allows eliminating biases in the information collected. As results, it was found that patients with severe congenital ichthyosis adopt, day after day, measures such as healthy lifestyle habits, habits of prudence and skin protection habits when carrying out their activities. It was also identified that patients experience different episodes and mood disorders throughout their lives. By applying the nursing assessment guide with Marjorie Gordon's 11 functional patterns, altered functional patterns were identified such as Metabolic Nutrition and Self-perception and self-concept, which negatively affects since these require immediate attention. For these patterns, some strategies were proposed, mainly aimed at protecting the skin, managing pain, and being attentive to signs of depression and anxiety. It concludes with the importance of self-care in patients with severe congenital ichthyosis to improve their quality of life and general well-being.